Autore: Laura Portale

  L’associazione è  nata nel giugno 2017 , fondata dai genitori della Dolce Federica, Davide e Laura, nasce dal desiderio di poter aiutare  Federica , soprattutto dalla necessità di trovare una  cura per la SMARD1  e quindi  nel finanziare la ricerca. L’associazione è nata per aiutare le famiglie che hanno dei bambini affetti da SMARD1 e che come noi per la prima volta si ritrovano a lottare contro una malattia rara ,per la quale nessuno investe nella ricerca, una malattia che non è conosciuta e per la quale spesso passano anni prima che possa essere diagnostica. Tra gli obiettivi dell’associazione c’è quello di fare un censimento dei malati SMARD1 per poter mettere a confronto le diverse esperienze vissute e di poter essere di aiuto alle famiglie Sensibilizzare l’opin...