L’associazione è nata nel giugno 2017 , fondata dai genitori della Dolce Federica, Davide e Laura, nasce dal desiderio di poter aiutare Federica , soprattutto dalla necessità di trovare una cura per la SMARD1 e quindi nel finanziare la ricerca.
L’associazione è nata per aiutare le famiglie che hanno dei bambini affetti da SMARD1 e che come noi per la prima volta si ritrovano a lottare contro una malattia rara ,per la quale nessuno investe nella ricerca, una malattia che non è conosciuta e per la quale spesso passano anni prima che possa essere diagnostica.
Tra gli obiettivi dell’associazione c’è quello di fare un censimento dei malati SMARD1 per poter mettere a confronto le diverse esperienze vissute e di poter essere di aiuto alle famiglie
Sensibilizzare l’opinione pubblica sulla patologia, contribuendo ad una migliore informazione sui temi della sanità e della ricerca; organizzare e patrocinare congressi corsi conferenze per informare; finanziare borse di studio per la formazione professionale di medici e altre figure professionali del settore.
Da quando è nata l’associazione abbiamo cercato di soddisfare tutti gli obiettivi del nostro statuto: creando eventi, organizzando raccolta fondi per finanziare la ricerca, formando del personale che sappia gestire i pazienti SMARD1 e dare informazioni utili alle famiglie per poter assistere al meglio questi piccoli pazienti, per questo motivo abbiamo creato un sito www.familyssmard.it // www.ladolcefederica.it ,in cui si possono raccogliere informazioni utili e se qualcuno vorrà dare testimonianza della propria esperienza lo potrà fare scrivendo una email all’indirizzo familyssmard@gmail.com , pagina Facebook “ La Dolce Federica “.
Realizzare un convegno Nazionale dove si parli solo di Smard 1, è uno degli obiettivi dell’associazione Family’s Smard, per la prima volta ,si parlerà di questa patologia a livello Nazionale, per la prima volta si metteranno a confronto le famiglie che possiedono questa malattia, per la prima volta si avrà la possibilità di non essere invisibili, di poter capire cosa si può fare per aiutare i piccoli pazienti affetti da una malattia così devastante che più passa il tempo più si porta via qualcosa che non tornerà mai più.
Organizzare un convegno di questa entità, ha lo scopo di far conoscere questa patologia a tutti, coinvolgendo i professionisti del settore medico, ma anche la gente comune, che sente parlare di queste malattie rare ma sulle quali non esistono abbastanza informazioni, cercare di coinvolgere più persone possibili nel finanziare la ricerca e soprattutto dare informazioni su quello che significa avere un figlio affetto da una malattia così rara, cosa significa vivere ogni giorno come se fosse l’ultimo, dare valore ad ogni singolo istante.
Sensibilizzare l’opinione pubblica su tematiche così delicate non è semplice e bisogna trovare il modo di coinvolgere soprattutto le nuove generazioni ,ed è quello che abbiamo fatto, coinvolgendo la scuola .
L’evento è strutturato in diverse fasi:
- a) STUDIO SCIENTIFICO DELLA PATOLOGIA
- b) GESTIONE OSPEDALIERA DEL PAZIENTE
- c) GESTIONE DOMICILIARE DEL PAZIENTE
- d) PROGETTO ALTERNANZA SCUOLA LAVORO
- e) TESTIMONIANZE
IL Convegno si svolgerà il 9 di Febbraio 2019, data anche simbolica perché è la“ giornata dedicata all’ammalato”, a Sant’Agata di Militello in Prov.di Messina, presso il Palasport Mangano, la scelta di questo posto è dovuta alla presenza del Liceo “Sciascia Fermi”,che ha diversi indirizzi e che ha collaborato e sta collaborando anche quest’anno scolastico 2018/2019 , con l’associazione “Family’s Smard La Dolce Federica ONLUS “ nel progetto di alternanza Scuola Lavoro.
La durata del Convegno coinciderà con l’orario dell’attività scolastica, dalle 9:00 del mattino fino alle 13:30 , dato la presenza degli alunni del liceo nei vari indirizzi, classico ,scientifico, scienze umane, ecc.
5)A CHI È RIVOLTO E CHI VOGLIAMO PARTECIPI
Il Convegno ha base medico – scientifico, ma racconta anche come è scandita la vita delle nostre famiglie nel quotidiano e poi coinvolgendo i ragazzi delle scuole delle varie classi ,riesce veramente a coinvolgere davvero tutti. Si perché tutti devono capire che la SMARD 1 è una malattia RARA ma esiste,”RARI NON INVISIBILI”.
Proprio per questo motivo il Tema del convegno è FORMAZIONE-INFORMAZIONE, perché è giusto che ci siano figure professionali preparate in grado di gestire patologie rare come
La Smard 1 e allo stesso tempo è necessario che ci sia la massima informazione .
Il Convegno sarà accreditato ECM, cioè darà dei punti di credito ai professionisti del settore iscritti all’albo che saranno presenti ,grazie alla collaborazione dell’ ESFO con l’associazione Family’s Smard.
SI PARLERÀ DI RICERCA CON I CENTRO DINO FERRARI. A CHE PUNTO È LA RICERCA?
-Si parlerà di ricerca con l’unico Centro in Italia che si occupa di ricerca di una cura per questa patologia rara,talmente rara che per anni ci siamo sentiti ripetere non esiste alcun tipo di cura . La nostra associazione ha deciso di finanziare il lavoro dei ricercatori del Centro Dino Ferrari e grazie anche al nostro piccolo contributo la ricerca che in questi anni era stata rallentata ha ripreso il suo ritmo,tanto da poter parlare oggi di prospettive terapeutiche per la SMARD 1.
Oggi rispetto al passato possiamo ben sperare che in poco tempo nel giro di qualche anno si possa trovare veramente qualcosa che possa aiutare i nostri piccoli guerrieri.
DURANTE L’EVENTO SI PARLERÀ DI ASSISTENZA DOMICILIARE, ALTERNANZA SCUOLA LAVORO,ARTE DANZA. PERCHÉ LA SCELTA DI QUESTI TEMI?
- Data la rarità della SMARD 1 e le difficoltà a cui le famiglie che hanno un figlio affetto da questa malattia vanno incontro purtroppo dobbiamo affermare che l’assistenza è quasi inesistente rispetto alle esigenze e alle difficoltà che vive una famiglia come la nostra .
Non è facile trovare del personale specializzato che sappia gestire questi piccoli pazienti, non è facile avere il tipo di assistenza che possa essere di sollievo alle necessità di famiglie sulle quali grava un peso che non trova supporto da nessuna parte. Bambini come la Dolce Federica hanno bisogno di assistenza continua 24 ore su 24 e siamo noi genitori chiamati ad essere presenti, senza avere un momento di pausa , dove anche stare male diventa un lusso. L’assistenza di cui usufruiamo si limita al minimo indispensabile nella gestione di problematiche gravissime ,spesso come nel nostro caso uno dei genitori è costretto ad abbandonare il lavoro per dedicarsi alla cura e all’assistenza dei nostri figli. La nostra fortuna sta nel trovare delle figure che comunque anche se per poco tempo sappiano essere dei bravi professionisti .
ALTERNANZA SCUOLA LAVORO
Sono le nuove generazioni,la società del futuro i ragazzi che oggi frequentano il liceo fra 5 o 10 anni saranno i futuri medici ricercatori,fisioterapisti,logopedisti, psicologi, pneumologi, neurologi…
Che si confronteranno con patologie rare come la Smard 1 e con famiglie come la nostra che avranno bisogno di essere aiutate e supportate.
Magari questi ragazzi diventeranno avvocati, politici ,che dovranno tutelare e garantire attraverso delle leggi i diritti di famiglie che si trovano a vivere delle difficoltà come la nostra .
Per avere una maggiore informazione e partecipazione da parte dei ragazzi delle scuole, abbiamo organizzato una borsa di studio che darà loro un premio in denaro,infatti nella settimana antecedente al convegno saranno chiamati a svolgere una prova scritta e il più meritevole sarà premiato con la prima borsa di studio : “ La Dolce Federica”.
O magari diventeranno dei giornalisti che si impegneranno nella divulgazione di notizie utili e nel fornire informazioni , che possano essere di supporto a quelle famiglie che all’improvviso si trovano a lottare conto i mulini a vento, infatti ci sarà la presenza di una giornalista affetta da distrofia muscolare che darà testimonianza su come si vive queste patologie facendo questo lavoro. Ci sarà la presenza della scuola sotto diversi aspetti, testimoniando le difficoltà che ci si ritrova a vivere anche per assicurare un diritto, il diritto allo studio ,che nel nostro caso non viene garantito da una legislatura adeguata, poiché Federica ha necessità di fare scuola a domicilio,data la gravità della sua malattia e da 5 anni da quando la nostra piccola ha iniziato a frequentare la prima elementare noi ogni anno ci siamo ritrovati a lottare per garantire questo diritto.
Ma il nostro impegno più grande è quello di dar vita ad una legge che salvaguardi e garantisca il diritto allo studio a domicilio, per tutti quei bambini che a causa di una patologia così invalidante sono costretti a restare lontani dall’ambiente scolastico, per tutelare la propria vita ,la legge sarà fatta, è stata portata ai voti , prendendo ad esempio il caso della Dolce Federica e calendarizzata , quindi questa sarà un’altra grande conquista portata avanti dalla nostra associazione.
DANZA E ARTE
La ragazza che danza farà una testimonianza molto forte e spero possa essere di aiuto, a tutti coloro che si trovano a vivere una situazione di disagio,di difficoltà,perché nonostante la vita ci metta a dura prova bisogna trovare dentro di noi la forza per poter reagire,lottare e andare avanti,altrimenti non potremmo avere più un futuro e Roberta infatti a causa di un incidente stradale ha perso l’ uso delle gambe ma non si è arresa, lei incarna tutto questo data la sua esperienza personale.
L’arte sotto ogni forma , paradossalmente è incarnato da Federica, da Francesco , da Ginevra da Claudia e da tutti i bimbi speciali che hanno maggiori difficoltà a espletare le loro passioni, ma che sono il modo migliore per dare un contributo alla diffusione e alla conoscenza della malattia,perché loro con le loro difficoltà non si fermano , per loro niente è impossibile ,le barriere esistono solo se noi vogliamo che esistano.
