Primo convegno nazionale Smard1
L’associazione è nata nel giugno 2017 , fondata dai genitori della Dolce Federica, Davide e Laura, nasce dal desiderio di poter aiutare Federica , soprattutto dalla necessità di trovare una cura per la SMARD1 e quindi nel finanziare la ricerca.
L’associazione è nata per aiutare le famiglie che hanno dei bambini affetti da SMARD1 e che come noi per la prima volta si ritrovano a lottare contro una malattia rara ,per la quale nessuno investe nella ricerca, una malattia che non è conosciuta e per la quale spesso passano anni prima che possa essere diagnostica.
Tra gli obiettivi dell’associazione c’è quello di fare un censimento dei malati SMARD1 per poter mettere a confronto le diverse esperienze vissute e di poter essere di aiuto alle famiglie
Sensibilizzare l’opin...